Psicóloga Maria Camila Moura posa de bata rosa em sala de exame (Foto: Arquivo pessoal)
A psicóloga Maria Camila Moura descobriu o câncer de mama em 2015 e divulgou a enfermidade nas redes sociais. Hoje, curada, estuda o tema no Mestrado da Psicologia (Foto: Acervo pessoal)
Saúde

O câncer de mama nos tempos de redes sociais

Pesquisa da UFC estuda as representações de si e os diálogos entre mulheres enfermas na rede social Instagram

A experiência de passar por um adoecimento como o câncer de mama vai além dos tratamentos e riscos à saúde, gerando a chamada ruptura biográfica: uma situação traumática que muda a percepção de vida da própria pessoa. Sendo a principal neoplasia a atingir mulheres, a doença envolve fatores como autoestima feminina, estigmatização, revisão de valores e fortalecimento de si mesma. Tais questões têm chamado atenção do Laboratório de Psicologia em Subjetividade e Sociedade (Lapsus), do Departamento de Psicologia da Universidade Federal do Ceará.

Trata-se de uma pesquisa que busca analisar a experiência do câncer de mama e as narrativas do adoecimento entre usuárias do Instagram, plataforma de compartilhamento de fotos. A ideia foi observar como as mídias digitais podiam transformar o processo de viver a doença.

Na pesquisa, de metodologia qualitativa, foram analisadas 10 contas de usuárias do Instagram voltadas ao compartilhamento de imagens relativas ao câncer de mama. Foram selecionadas 30 postagens, buscando-se identificar temas, enredos e outros aspectos nas interações dessas mulheres no ambiente digital. Três categorias de publicações puderam ser constatadas: transformações no corpo (principalmente por conta da quimioterapia); feminilidade e beleza; e tratamento e itinerário terapêutico (conjunto de ações voltadas ao tratamento da doença).

Colagem mostra fotos de unhas de pacientes de câncer de mama

Fotos sobre transformações do corpo, como as que falam do enfraquecimento das unhas são comuns (Foto: Reprodução/Instagram)

A Profª Idilva Germano, coordenadora da pesquisa, explica que, se o câncer antes era vivido de forma privada, sendo compartilhado apenas entre familiares e médicos, hoje, essas redes possibilitam uma nova forma de enfrentar a doença. Encorajadas pelos usuários que as seguem, as mulheres tornam públicas as experiências pelas quais passam, tanto no intuito de apenas se apresentar e contar suas histórias quanto no de prestar apoio a quem vive em situação similar.

As interações na rede social podem levar as mulheres a adotar certas narrativas dominantes, como a da exigência de ser forte e vencedora. “Há muitas histórias positivas, de heroísmo, enfrentamento e resiliência, criando uma imagem de si como guerreira”, avalia a Profª Idilva. É comum lidar com os medos e as incertezas que o câncer traz por meio de imagens que reforcem a ideia de que estão no controle da própria saúde: em contraponto ao sofrimento que a neoplasia costuma causar, a pesquisadora conta que sorrisos estão sempre presentes nas postagens, junto a mensagens de superação e perseverança.

“Há uma expectativa do público para o qual elas se dirigem de realmente ouvir essas histórias e ver essas imagens. As pessoas parecem não estar abertas a acompanhar imagens que não sejam evocativas de felicidade”, observa, a partir da análise dos comentários que acompanham as postagens. Para a pesquisadora, o contexto interativo das redes sociais constantemente solicita a essas mulheres que se mantenham confiantes, felizes e positivas em todo o percurso do tratamento. Isso tem sido chamado de “positividade cor-de-rosa”.

FEMINILIDADE E BELEZA
Postagem de Tarcianne Patrício com colagem de fotos em dois momentos distintos do tratamento: com cabelo e sem cabelo (Acervo pessoal)

Tarcianne Patrício integra o grupo Pétalas Rosas, de mulheres com câncer que compartilham suas experiências. As redes sociais se transformaram em uma importante ferramenta do grupo (Foto: Acervo pessoal)

O aspecto da feminilidade e beleza, segundo a professora, também é um dos mais fortemente encontrados nas postagens. Não é incomum, por exemplo, que, mesmo em situações adversas, como pouco antes da quimioterapia ou dos exames de imagem (ressonância magnética ou mamografia, por exemplo), as usuárias posem maquiadas e com adereços. Por isso, também, a grande prevalência dos autorretratos, as chamadas selfies.

“Há uma preocupação enorme das mulheres em se manter belas durante o tratamento. É um discurso que veicula a beleza feminina quase como um imperativo para a cura”, ressalta Idilva. Apesar de ser entendido muitas vezes como um fator que contribui para o bem-estar da mulher, esse aspecto também pode ser problemático, uma vez que pode favorecer a manutenção e a reprodução de normas tradicionais de gênero consideradas “naturais” ao sexo feminino. Esse ponto tem sido assinalado por estudos de orientação feminista.

Diferentemente do que acontece com as mulheres, a exigência de se manter belo mesmo durante o adoecimento por câncer não é feita aos homens. A professora argumenta que muitas imagens encontradas pela pesquisa indicam que as mulheres frequentemente são convocadas a cumprir certos papéis sexuais tradicionais e estereótipos de feminilidade, mesmo em uma circunstância que pode ser profundamente angustiante do ponto de vista existencial, pela expectativa da mortalidade. “Mesmo assim, elas se sentem obrigadas a ficar belas para o olhar alheio”, diz.

INFORMAÇÕES NAS REDES
Paciente realiza exame médico (Reprodução instagram)

Usuárias postam com certa frequência fotos do exames e procedimentos (Foto: Reprodução/Instagram)

Outra constatação da pesquisa está relacionada à busca de esclarecimento proporcionada pelas redes sociais: pessoas enfermas têm, hoje, muito mais opções de informação sobre diagnósticos, exames e formas de tratamento do que as consultas ao médico, embora tais fontes nem sempre sejam precisas e seguras do ponto de vista científico.

Apesar do risco de os pacientes confiarem demasiadamente no “Dr. Google”, como advertem os profissionais de saúde, entre as pacientes de câncer de mama o ambiente digital provê uma troca incessante de dados úteis ao cotidiano das enfermas, bem como uma rede complexa de apoio emocional. Nas redes sociais, as mulheres procuram e oferecem suporte para o enfrentamento da doença.

Uma das pesquisadoras que integram a equipe discente é a mestranda Maria Camila Gabrielle Moura, que teve diagnóstico de câncer de mama em 2015. Agora, curada, ela se dedica a estudar o assunto no mestrado. Logo que adoeceu, Camila resolveu divulgar nas redes sociais sua enfermidade a fim de evitar possíveis perguntas sobre os sintomas do tratamento que logo iriam surgir – como a queda de cabelo.

O resultado a surpreendeu, pois milhares de pessoas passaram a segui-la no Instagram. Camila observou que as redes sociais, de fato, desempenham um papel muito importante para troca de conhecimento e apoio e solidariedade. Além de Camila, também participam do trabalho as pesquisadoras Débora Brenda de Sousa, Silvana Nazaré Silva, Stephanie Lima e Ana Cesaltina Marques.

“Isso cria um tipo de representação do que é ter a doença hoje: algo que as pessoas têm condição de suportar e é contornável”

“As pessoas que seguem essas contas buscam muita informação testemunhal das mulheres. Elas procuram trocar ideias, por exemplo, sobre coisas que podem ajudar nos enjoos causados pelas terapias, ou medicamentos e alternativas para o bem-estar”, explica a Profª Idilva. Isso acaba estimulando a exposição autobiográfica sobre a doença, antes reduzida à vida privada.

Nesse sentido, a pesquisadora acredita que o compartilhamento dessas histórias e informações contribui de forma positiva para o modo de lidar com a enfermidade. “Isso cria um tipo de representação do que é ter a doença hoje, que não é um bicho de sete cabeças, mas algo que as pessoas têm condição de suportar e é contornável”, avalia.

Outra crítica, entretanto, consiste no fato de que predomina hoje um discurso que prega a autorresponsabilização individual sobre a saúde e que também veicula uma falsa noção de que se pode efetivamente controlar o adoecimento, uma vez atendido um conjunto de prescrições: fazer exames regulares, exercitar-se, comer saudavelmente, evitar o fumo e o estresse e assim por diante.

Para a Profª Idilva, os avanços tecnológicos no campo da saúde podem frisar demasiadamente que “se uma pessoa doente for ao médico e se cuidar direitinho, ficará curada”. Essa expectativa nem sempre é realista e pode gerar, além de frustração, um sentimento de culpa: “A pessoa pode imaginar que é responsabilidade dela ficar curada e que é culpa sua se isso não ocorrer.”

A pesquisadora avalia que a análise das interações de doentes em redes sociais amplia o olhar sobre os efeitos das novas tecnologias sobre as experiências de saúde e doença na sociedade contemporânea. No caso dessa pesquisa sobre o câncer de mama, reconhece que devemos observar tanto os aspectos positivos gerados pelas novas formas de comunicação (por exemplo, redução do estigma da doença, maior acesso à informação, mais espaços para solidariedade e apoio mútuo) quanto os negativos (imperativo de felicidade, culpabilização da mulher, normatividade de gênero), que também atravessam esses meios. “Esse é um campo emaranhado de tensões que devemos desenredar”, conclui.

Fonte: Prof. Idilva Germano (idilvapg@gmail.com), do Departamento de Psicologia da UFC – (85) 3366-7723 / 3366-7722
Laboratório de Psicologia em Subjetividade e Sociedade